Rehabilitación

UNIDAD DE DISFAGIA PARA PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

ASOCIACIÓN COMPOSTELANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, PÁRKINSON, ELA Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS

Año candidatura

2025

Número socios

420

Página web

www.acemsantiago.org/

Comunidad autónoma

Galicia

¿En qué consiste?

Uno de los graves problemas de las enfermedades neurodegenerativas, y por tanto de la Esclerosis Múltiple es la disfagia, es decir, la dificultad para tragar en sentido amplio, provocando tanto problemas directos (dificultades respiratorias, problemas para comer, etc,) como indirectos (aislamiento social, depresión, etc,), sin embargo, a pesar de afectar aproximadamente a un 40% de los afectados por esta patología, no es «algo» que se esté afrontando de una manera activa , al contrario, no se le da la importancia que tiene ni se está poniendo (en general) los medios necesarios y adecuando para «combatir» estos efectos tan graves y perjudiciales.

De ahí nace la idea de la creación de un servicio especializado en Disfagia, con una intervención multidisciplinar, contando con logopedas, nutricionistas, psicóloga y en connivencia con el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela así como con la Facultad de Logopedia de A Coruña, buscando una interacción entre todos estos actores a fin de realizar el mejor servicio y poder realmente mejorar la calidad de vida de los afectados por Esclerosis Múltiple.

Objetivos

  • Establecer una Unidad de Disfagia Especializada que brinde atención integral a pacientes con esclerosis múltiple que presentan dificultades para tragar, mejorando así su calidad de vida y bienestar.
  • Diagnóstico Preciso: Implementar protocolos estandarizados para el diagnóstico temprano y preciso de la disfagia en pacientes con esclerosis múltiple, facilitando el acceso a evaluaciones especializadas.
  • Intervención Multidisciplinaria: Desarrollar un modelo de atención multidisciplinario que integre logopedas, nutricionista, terapeuta ocupacional, psicóloga y otros profesionales de la salud, asegurando un enfoque integral en el tratamiento de la disfagia.
  • Educación y Capacitación: Proporcionar programas de educación y capacitación para pacientes y cuidadores sobre la disfagia, sus causas, manejo y estrategias para mejorar la deglución, así como técnicas de alimentación segura.
  • Investigación y Seguimiento: Llevar a cabo estudios de investigación que evalúen la prevalencia de disfagia en pacientes con enfermedades neurodegenerativas y el impacto de las intervenciones realizadas por la unidad, generando datos que respalden futuras mejoras en los tratamientos.
  • Concienciación Comunitaria: Promover campañas de concienciación sobre la relación entre la esclerosis múltiple y la disfagia en la comunidad médica y el público en general, aumentando la sensibilización y reduciendo el estigma asociado a estos síntomas.
  • Mejora Continua: Establecer un sistema de retroalimentación que permita evaluar la efectividad de los tratamientos y adaptar las intervenciones en función de las necesidades cambiantes de los pacientes, asegurando una mejora continua en la atención proporcionada.